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06.09.2007
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グチ。
最初に謝っておきます。
今日の日記はSDのグチです。
勘弁してよ。って人はスルーでお願いします。
ホントに声が出ません。
やっぱり電話の出だしが苦手。
会社で電話に出ても、つまってしまって全然出ない。
搾り出すようにして初めて声が出る。
相手の番号が携帯だとすごく安心する。

「もしかしたら、電波が悪くて聞こえなかったのかな?」

って思ってくれるかもしれないから。
基本的にすごく忙しい会社なので
内務の人も席に座ってなかったりする。
外出もしちゃうし。
そうすると2人で電話番とか結構ある。

会社の人はホントにみんな良い人で
SDのことを話したらちゃんと心配してくれると思う。
だけど、前回のように上辺の言葉だけで片付けられるかもしれない。
そう思うと怖くて言いたくない。

きっと、これを読んでイライラする人はたくさんいると思う。
電話に出れないなら、事務の仕事なんてするな。
とか
そんなにしんどいなら、正直に話して電話免除してもらえばいいじゃん。
とか
そんな怖いなら、声が出なかろうと気にしないで電話出ればいいじゃん。
とか。

自分でだって思うんだよ。

「当たり前のことが出来ないなら、違う職を探せばいいのかな。
声が出ないってクヨクヨしてるぐらいなら、みんなに話してしまおうか。
でもやっぱり、それで仕事のバランスが難しくなるから
SDだってことを忘れて電話に出てみよう。」


何万回考えたことか。
いろんなパターンを考えないわけがない。
でも、正直なところどれが正しい答えか未だにわからない。

普段はバカみたいに過ごしてるけど
毎日声のことが不安で怖くて。
声なんて一生ついてまわるもんだもん。

「病気のせいにしてる気がする。」

と言われたのが、すごく胸に突き刺さってて
どうにもできない。
私だってこんな病気はイヤだよ。
なりたくてなってるんじゃないよ。

今は若干普段の声にも影響が出ていて。
電話のあとに取り次ぐ時も、声が枯れる。
大きな声が出にくい。
普通に話しているときも、出だしがつまることが増えた。

もっともっと重い病気で苦しんでる人は
たくさんいることも知っている。
うちの姪っ子も、結局退院できずに頑張ってるし。
私よりも苦しみながら頑張ってる人は確実にいる。

私なんて症状も軽いし、環境に恵まれてるから
こんなことで悩んでちゃダメだ。
って言い聞かせてたけど・・・。
今は無理だ。
頑張れない。
ただただ、SDが憎い。



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アキンコ
分かる!
ってか同じ気持ちだからかな?

私は会社で声が出ない事を伝え、
電話は出来るだけ勘弁してもらってる。
…けど、やっぱ出ないとマズい時もあるんだよね。

気にしない様に…と思うけど
私の場合、出る直前に不安になって
やっぱ声が出ない事がある↓

私の症状はさやぴぴんに比べたら
良い方なんだと思うけど、
それでも辛いもん。

でもでも、きっとなってみないと
この辛さは理解出来ないのかもね。
全部を知って欲しいとまでは思わないけど
そういう病気もあるんだって言う事を
知って欲しいな…。
13.09.2007 / URL [ EDIT
さやか@管理人
☆アキンコさん☆

お返事遅くなってしまってごめんなさいっ!
コメントありがとうございました。
久々に心が折れてしまって・・・。
ついついグチグチと書いてしまいました(´;ω;`)

私だけがツライんじゃないんだよね。
アキンコさんのコメントを見て改めて思いました。
症状の軽い・重いもあるかもしれないけど
その人の環境のほうが重要というか・・・。
だから、自分の環境を整えなきゃいけないけど
何が正解なのかはいまだにわからなくて。

暗中模索ですよね・・・。

少しの理解も、やっぱり難しいことでしょうね。
1日だけでいいから体験して欲しい。
なんて思っちゃう私は性格悪いですよね∑(゚□゚;)

お互い、頑張りすぎには注意しなくちゃですね!
17.09.2007 / URL [ EDIT
メイ
はじめまして。
私もSDの一人です。
そして、その気持ちすごくすごくわかります!!
仕事で電話とるのもすごく嫌だけど、とらないわけにはいかないし・・・
風邪ですか??ってよく言われます。
辛い。

普通に声がでればどれだけ楽か・・・
SDになって6年位経ちます。
最初耳鼻科に行った時は、心療内科に回されました。
心療内科の薬を飲んでましたが変わらず。

私だけかと思ったら本当に多くの人が悩んでいらっしゃるんですね。

家族に打ち明けるのも苦労しました。
親友には打ち明けましたが、彼氏にはまだ打ち明けきれていません。言わなきゃと思うのですが、どう伝えたらいいのか・・・
結婚してからの生活を考えると、不安がたくさんです。
だけど、きっと良い治療法が見つかると信じています!!
私は手術を考えています。

皆さんに出会えて感謝です。
22.01.2008 / URL [ EDIT
さやか@管理人
メイさん、初めまして!
そしてコメントありがとうございます♪

打ち明けることの難しさですが、私も共感します。
私は、彼や友達には割りとあっさりと打ち明けられたのですが
今の会社の人達に打ち明けるのがとても怖いです。
メイさんのおっしゃる通り、どう伝えたらいいのか悩んでしまうのです。

そして、結婚してからの生活。
それ以降のことも不安は尽きないですよね・・・。
私も時々考えては落ち込んでしまいますが(´;ω;`)

メイさんは手術を考えてらっしゃるのですね。
ここへ書き込みして下さった方の中にも、手術が成功して
声質が少し変わってしまったけど、ラクになったという方がいらっしゃいます。
以前、個別に連絡をとってた方は、残念ながら前よりも悪くなったと感じたとのことです。
きっとメイさんもいろいろと調べていらっしゃると思うので
余計なおせっかいかもしれませんが・・・。
たくさん情報収集をして、どうか後悔のない決断をしていただけたらと思います。

メイさんが、ここを読んでくださって少しでも勇気が出たなら
私はとっても嬉しいです♪
そして、こうやってコメントを頂けることで
私もたくさんの勇気をもらえています。
本当にありがとうございます!
よろしければ、またコメントくださいね♪




24.01.2008 / URL [ EDIT
のり
はじめまして、今頃になってですがこちらに出会いました。
二日前にSDと診断されたのりです。
思い起こせば10年程前から症状が現れていたのですが自分をだましだましでいました。症状が軽く違和感を感じる事が少なかったから気にしないようにしていたのです。
気になり始めたのは4~5年前、辛さを感じ、周囲の人の表情にも変化が出てきたのは3年程前、極端に苦痛になったのはこの1年です。
仕事は営業事務なのでとにかく電話が多いのです。さやかさんの書かれているのは私はまったくグチとは思いません。とてもよくわかりますし同じ立場の人しかわからないことだと思います。
私は今の職場で女性の中ではベテランですが、本当に苦痛で突然帰ってしまおうかとかわめきだしそうになったりとか泣き出しそうになったことが何度もあります。もちろん実際にそうした行動に出たことはありません。でもそのような状態を周囲に悟られないようにすることで精神的にさらに参ってしまうこともよくあります。ここ数年はいつ退職すべきかずっと考えていました。職場でカミングアウトは怖くて出来なかったのを最近ようやく上司に話しました。
上司は全く気づいていませんでした。
極端な話、生きている意味があるのかと考えるまで追い詰められたこともあります。
今年に入ってさらに極端に悪化していたところ、ようやく診断がでました。SDです。予想通りでした。
耳鼻科、大学病院の音声特殊外来、診療内科、脳神経内科等をまわり3年がかりでようやく治療していただける病院が見つかり病名が特定できました。
手術を受けるつもりですが、半年先まで予約でいっぱいだそうです。良くなる期待と同時にまだ半年も辛抱するのかと憂鬱でもあります。
長くなりましたが、苦しさを理解していただける方がおられると思うだけでうれしくて書きすぎてしまいました。またお邪魔させてください。
グチでも何でもいいので自分を責めず表に出してくださいね。
ありがとうございました。
20.01.2009 / URL [ EDIT
   


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